أسبوع الجلد الفقاعي.. رسالة إنسانية تُضيء دروب المرض
الحقيقة - جده
انطلقت فعاليات أسبوع مرض الجلد الفقاعي بمشاركة عدد من الجهات الصحية والتطوعية، بهدف نشر الوعي بهذا المرض النادر الذي يُعرف باسم “مرض الفراشة”، نظرًا لرقة جلد المصابين به الذي يشبه جناح الفراشة في هشاشته.
وشهدت الفعالية حضور عدد من المختصين وأسر المرضى، إلى جانب مشاركة جمعية الفراشة التي تُعنى بدعم المصابين بهذا الداء وتوفير الرعاية لهم، حيث أكدت رئيسة الجمعية الأخت أبرار العثمان أهمية تسليط الضوء على معاناة المرضى وتقديم الدعم النفسي والاجتماعي لهم، مشيرة إلى أن “المصابين بهذا المرض يواجهون تحديات يومية مؤلمة تستدعي التفهم والتعاون من المجتمع”.
وتضمن البرنامج فقرات تعريفية وتوعوية حول سُبل العناية بالجلد وطرق الوقاية من المضاعفات، إضافة إلى عرض قصص واقعية مؤثرة لأطفال يعانون من المرض، عكست قوة إرادتهم وصبر أسرهم.
ويهدف أسبوع الجلد الفقاعي إلى تعزيز ثقافة التعاطف والمسؤولية المجتمعية، وتشجيع الجهات المعنية على دعم الأبحاث والعلاج وتحسين جودة الحياة للمصابين.،
وإنها رسالة إنسانية عنوانها الرحمة والأمل، تؤكد أن كل لمسة دعم يمكن أن تصنع فرقًا في حياة “أبناء الفراشة”
وشهدت الفعالية حضور عدد من المختصين وأسر المرضى، إلى جانب مشاركة جمعية الفراشة التي تُعنى بدعم المصابين بهذا الداء وتوفير الرعاية لهم، حيث أكدت رئيسة الجمعية الأخت أبرار العثمان أهمية تسليط الضوء على معاناة المرضى وتقديم الدعم النفسي والاجتماعي لهم، مشيرة إلى أن “المصابين بهذا المرض يواجهون تحديات يومية مؤلمة تستدعي التفهم والتعاون من المجتمع”.
وتضمن البرنامج فقرات تعريفية وتوعوية حول سُبل العناية بالجلد وطرق الوقاية من المضاعفات، إضافة إلى عرض قصص واقعية مؤثرة لأطفال يعانون من المرض، عكست قوة إرادتهم وصبر أسرهم.
ويهدف أسبوع الجلد الفقاعي إلى تعزيز ثقافة التعاطف والمسؤولية المجتمعية، وتشجيع الجهات المعنية على دعم الأبحاث والعلاج وتحسين جودة الحياة للمصابين.،
وإنها رسالة إنسانية عنوانها الرحمة والأمل، تؤكد أن كل لمسة دعم يمكن أن تصنع فرقًا في حياة “أبناء الفراشة”
